L’amyotrophie spinale : maladie génétique rare, progressive et souvent fatale. Le pharma fait 93% de surprofit par rapport au #JustePrix.

Solidaris a comparé  le prix payé aujourd’hui avec le prix qu’on paierait si on avait négocié le prix sur une base plus juste en utilisant le modèle développé en collaboration avec l’Association Internationale de la Mutualité (AIM). 

Dans les médicaments analysés il y avait le Spinraza®  qui est utilisé pour l’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire progressive d’origine génétique qui est la première cause génétique de mortalité infantile. Le prix juste calculé pour le Spinraza® est de 121.199€ pour une période de 10 ans. Mais le prix actuel est de plus de 1,6 millions d’euros pour la même période, ce qui permet à la firme de faire un surprofit de 93% par rapport au prix juste !!!

Et l’histoire ne s’arrête pas là puisque le Zolgensma®, thérapie génique (technologie avancée dans laquelle on remplace un gène défectueux) pour la même maladie a justifié de demander un prix de 2 millions pour son traitement … sur la base du prix totalement abusif du Spinraza !

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